孟加拉47歲爸爸Shadot Hossain患有神經纖維瘤 (Neurofibromatosis),這種遺傳疾病使他全身長滿像泡泡一樣的非癌性腫瘤。第一個腫瘤在他13歲時從前額長出,但在最近5年,病情突然惡化。 由於他的腫瘤太過嚴重,使他的上半身無法穿上衣服,也很難進食。腫瘤甚至擋住眼睛,使他的視線受阻。醫生曾經指出,如果他想透過手術把所有腫瘤切除的話,很可能會失去視力。 「在這樣痛苦的情況下生存真的很艱難。」他表示。「所有人一看到我就會遠離我,我的3個小孩也非常害怕我。」12歲的兒子Abdullah一看到他就會逃走。 「我不可以外出,因為小孩很怕我,他們會叫我『怪獸』。我年輕的時候是很帥的。」 他傷心地表示兒子Abdullah不會跟他說話,但他了解兒子的感受,他無法為家庭做出什麼。無論是穿衣服還是上廁所,他都需要妻子協助她。「我們就像在窗子內生活一樣。」妻子說。 他表示,「晚上時,我的感覺總是很糟,我因為恐懼而無法入睡。」他曾經有一份工作,但因為病情惡化常常出錯而辭職了。由於沒有收入,他負擔不了醫療費用,切除腫瘤的手術一直擱置著。「村子為我們提供衣服,但根本無法生活。兩個女兒因為我們的財政狀況而嫁出去了,兒子也因沒錢而沒辦法上學。」39歲的妻子Tajmohel表示。 妻子表示兩人相遇和結婚時他已經患有神經纖維瘤,但當時沒有那麼嚴重。沒想到之後病情惡化,腫瘤開始長滿全身。前陣子,社工Mohammed Mamun Biswas為他募款以支持昂貴的醫療費用,並向政府爭取資助,協助他們一家人的生活,讓兒子能夠去唸書。未來幾個禮拜,他會被送到首都達卡的醫院準備進行手術。 來源:dailymail 延伸閱讀:可怕怪病讓他「右臉懸掛多顆石頭」47年苦不堪言。
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